みなさん、SLEってご存知ですか？
全身性エリテマトーデス（SLE）は、免疫システムが自分自身の細胞や組織を攻撃する「全身性自己免疫疾患」のひとつです。2022年時点で難病申請している患者は65.145人。申請していない人も含めるとさらに多いと言われています。発症率は人口10万人あたり30〜50人程度とされています。医学の発展とともに治療法が発達し、予後は大幅に改善されています。しかし、症状は人それぞれであり、重症や臓器障害を伴う場合は予後が悪化する可能性があります。そのため適切な治療と管理を行いながら、長期的に生活の質を維持する必要があります。
症状
- 全身症状：発熱・倦怠感・疲労感・食欲不振・体重減少
- 皮膚症状：頬や鼻に現れる蝶形紅斑や日光過敏症・脱毛
- 関節痛：関節痛・腫れ・こわばり
- 臓器障害：腎臓（ループス腎炎）・心臓・肺・中枢神経障害などの多臓器の炎症
原因
- 免疫異常：自己抗体が正常な細胞を攻撃
- 遺伝的要因：家族内発症率が高い
- 環境要因：紫外線やストレス・薬剤などの誘因になることも
- ホルモンの影響：特に20〜40代の女性に多い
治療方法
⑴ 薬物療法
- 副腎皮質ステロイド：炎症を抑える主力薬
- 免疫抑制薬：過剰な免疫を抑える
- 免疫調整薬：症状を幅広くコントロール
- 生物学的製剤：他の治療で効果が不十分な場合に使用
⑵ その他の治療
- 血漿交換療法などのアフェレーシス療法：血液を体外に取り出して病気の原因となる物質を分離・除去して血液を体内に戻す治療法
医療費
SLEは患者の症状や治療内容によりますが、指定難病に該当するために特定難病医療給付制度の利用が可能です。所得や重症度に応じて上限額が設定されています。
私の発症時
15年前に妹の子宮頸癌で自宅で看取りました。それまで、県外で応援看護師をしていましたが地元で夜勤専従看護師として働くことにしました。働き出して半年くらい経った頃、左右対称に腕や膝・脛に大きなアザができるようになりました。地元のクリニックを受診して採血をすると抗核抗体の上昇・白血球減少・リンパ球減少・貧血がありましたが、経過観察するように言われてました。同じ職場のベテラン看護師から消えないアザについて聞かれ、今までの経過を話すと「大きな病院に行った方がいい」との助言。
自覚症状もないため次の受診日まで様子見ようと考えていましたが、助言に不安になったので情報提供書を書いてもらい大学病院を紹介してもらいました。
前医のデータと合わせて診察され「膠原病の疑いがあります。精査入院してください」でした。
看護師長へ勤務調節の相談して入院予約をして帰宅しました。
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